EndoMart

Endometriozis ve Adenomyozis Derneği

Derneğimiz; hastaları, hasta yakınlarını, toplumu, hekimleri Endometriozis ve onun yol açtığı rahatsızlıklarla ilgili bilgilendirmek amacıyla 2009 yılında alanında uzman hekimler tarafından kuruldu. Üreme çağındaki Her on kadından birisinin hastalığı olan Endometriozis’in etkilerinin daha az olduğu bir gelecek için çalışmalar yürütüyoruz.

Endometriozis (çikolata kisti hastalığı), henüz kesin bir tedavi yöntemi olmayan kronik ve ağrılı bir hastalıktır, teşhis süresi ortalama 8 ila 10 yıldır. Endometriozis ve sebep olduğu rahatsızlıklar, kadınların yaşam kalitesini doğrudan etkilediği gibi, hastanın yakın çevrisinde de büyük etkiler bırakmaktadır. Endometriozisli kadınların gündelik hayatını, ruh sağlığını, bütçesini, iş ve özel ilişkilerini kaliteli bir şekilde yürütmesine engel olur. Çünkü enerjinizin çoğunu hastalık ve onun yarattığı olumsuz etkilerle başa çıkabilmek için harcarsınız. Hastalığın etkileri, her bireyde aynı oranda yaşanmıyor. Kimi dayanılmaz adet sancılarından şikâyet ederken kimi de gebe kalmayla ilgili bir problem yaşadığında Endometriozis hastası olduğunu öğreniyor.

Endometriozisli kadınların yaşamlarını iyileştirmek isteyen derneğimizin hedefleri;

• Endometriozis’den etkilenen kadınların yaşamlarını iyileştirmek ve etkilerinin daha az olduğu bir gelecek için çalışmalar yapmak
• Her kadının eksiksiz ve doğru bir tedaviye ulaşmasını, gereken desteği alabilmesini sağlamak
• Hastalığın nedenini, gelişim evrelerini, sebep olduğu rahatsızlıkları, tedavi yöntemlerini, çıkış yollarını kısaca kadınların içinde bulundukları durumun tam olarak ne olduğunu anlamalarına yardımcı olmak
• Endometriozis’den etkilenen kadınların, hastalığın yaşamları üzerindeki olumsuz etkisini aşmalarına ve güçlenmelerine yardımcı olmak
• Hasta ve hasta yakınlarına, hekimlere, toplumun her kesimine ulaşıp Endometriozis’in bilinirliliğini artırmak ve güvenilir bir kaynak yaratmak
• Hastalığa dair güncel doğru bilgi ve kaynakları derlemek ve paylaşmak
• Çalışmalarımızı şeffaf bir anlayışla yapmak ve dayanışma içinde olmak

Neler Yapıyoruz

2017 yılında başlayan web sayfa yenilenme sürecimiz, bize dinamizm ve motivasyon kattı. İki ayrı web sayfamız aracılığıyla Endometriozise dair farkındalık bilincini artırmaya çalışıyoruz.  

İlki Ülkemizde hasta ve hasta yakınlarının,

İkincisi de uzman hekim ve sağlık çalışanlarının bilgilenmesini için hazırlanmış bir kaynak site bulunmadığı dikkate alınarak, endometriozis konusunda farkındalık yaratmak ve doğru bilgileri yaymak amacıyla oluşturuldu.

• Facebook Grup Sayfamız aracılığıyla Endometriozise dair farkındalığı artıran paylaşımların yapılmasına, Endometriozisli Kadınların ve onların yakınlarının birbirleri ile dayanışmasına, endişe ve kaygılarını ifade etmelerine, bilgi paylaşımına imkan tanıyan bir platform yaratmaya özen gösteriyor, destek veriyoruz.
• Web sayfamızda, Endometriozisli kadınların hastalığın getirdiği fiziksel ve psikolojik sorunları ve duygularını paylaşabilecekleri bir Hikayeni Paylaş bölümü oluşturduk. Bu sayede hastalıkla nasıl başa çıktıklarını ve bu süreçte neler yaşadıklarını anlatarak yalnız olmadıklarını fark ediyorlar. 
• Web sayfamızda yer alan “Uzmana Sor” köşesi ve Sosyal Medya hesaplarımız aracılığıyla hastalıkla ilgili soruları yanıtlıyoruz.
• Her üç ayda bir E-Bülten hazırlıyoruz. Endometriozis ile ilgili klinik çalışmalar dünyadan ve ülkemizden son gelişmeler toplantı ve etkinliklerle ilgili bilgileri burada derliyor ve ücretsiz olarak yayınlıyoruz.
• Asistan Hekimlerden oluşan gönüllü ve özverili çeviri grubumuz, toplumun her kesiminin Endometriozis ile ilgili gelişmelerden haberdar olabilmeleri için; uluslararası çalışmaları, yayınlanan makaleleri, aktüel haberleri Türkçeye çevirerek web sayfamızda paylaşıyoruz.
• Uzman Hekimlerimizin oluşturduğu Türkiye Endometriozis Araştırma Grubumuz hastalığın oluşumu ve tedavisine yönelik katkı sağlamak için klinik çalışmalar yürütüyor. 
• Hekimleri bilgilendiriyoruz.  EndoAkademi bünyesinde her yıl düzenli olarak farklı illere gitmeye özen göstererek, Endometriozis’in teşhis ve tedavisine yönelik toplantılar düzenliyoruz. 
• Belediyeler, Üniversiteler ve Sivil Toplum Kuruluşlarıyla işbirliği yaparak toplumu bilgilendirici seminerler düzenliyor, çeşitli etkinlik ve organizasyonlarda yer alıyoruz. 
• Ulusal ve Yerel TV Programları, Radyo Programları aracılığıyla Endometriozis hakkında bilgiler sunuyor, daha çok insanın bu hastalığı fark etmesini sağlıyoruz. 
• Hekimler için “Endometriozis ve Adenomyozis Tanı ve Tedavisi”ne yönelik Kılavuz hazırlıyor ve yayınlıyoruz.
• Endometriozis tanı ve tedavisine anlatan bilgilendirici videolar çekiyor, Operasyonel video görüntülerini web sayfamız ve youtube kanalımızda yayınlıyoruz.
• Uluslararası Endometriozis dernekleri ile ortak çalışmalar yürütüyor, uluslararası katılımlı sempozyum ve kongreler düzenliyoruz. 
• Endometriozis ve Adenomyozisli hastalarımız için yardımcı broşür ve hasta bilgilendirme kitapçığı hazırlıyoruz.

MART 2019 Gerçekleştirilmiş Aktiviteler

• 11 Mart 2019, MSA EndoMutfak Workshop, İstanbul :  11 Mart 2019 Pazartesi günü saat 19:00’da, Mutfak Sanatları Akademisi ile birlikte İstanbul’da 28 katılımcı ile birlikte endometriozis diyetinde önerdiğimiz besinlerle, ağrılı dönemlerin yaşanma süresini azaltabilmek için “ağrı kesici özellikli bir günlük menü” hazırladık.  Workshop öncesinde önerilen besinleri, nedenleri ve niçinleri konuşup, şefimiz ile bir günlük örnek menü hazırladık.
• 11 Mart 2019, IMSE EndoMutfak Workshop, İzmir :  13 Mart 2019 Çarşamba günü saat 19:00’da, İzmir Mutfak Sanatları Enstitüsünde gerçekleştirilecek olan workshopta, diyetisyen Andaç Yeşilyurt ile birlikte bir günlük örnek bir menü hazırladık. Workshop öncesinde önerilen besinleri, nedenleri ve niçinleri konuşup, endometriozis diyetinde önerdiğimiz besinlerle ağrılı dönemlerin yaşanma süresini azaltabilmeyi amaçladık.
• 8 Mart 2019 Akbank Dünya Kadınlar Günü Aktiviteleri:  Yönetim kurulu üyelerimizden Prof. Dr. Banu Kumbak Aygün, 8 Mart’ta Akbank tarafından organize edilen Dünya Kadınlar Günü aktivitelerinde yer alacak endometriozis ve endometriozis farkındalığını hakkında konuşma yaptı.
• Endometriozis Farkındalığı hakkında Kısa Film:  Kendi hikayelerini paylaşmaya gönüllü olan hastalarımızla birlikte bir kısa film çekiyoruz. Bu kısa filmi Mart ayında yayınlamaya başladık.
• 17 Mart 2019 Açıkhavada Nefes ve Yoga Egzersizleri:  17 Mart 2019 Pazar günü Yoga terapisti Banu Çadırcı ile İstanbul Maçka Parkında açık havada nefes ve yoga egzersizleri yaptık. Yoga ve meditasyon sonrası katılımcılarımız ile birlikte brunch yapıp endometriozisi konuşacağımız bir söyleşi düzenledik.

2018'de Gerçekleştirdiklerimiz

2017 yılında yaptığımız tüm faaliyetleri 2018’e taşıyabilmek ve daha fazlasını yapabilmek için, ekip ruhunu ve motivasyonu korumak birinci önceliğimizdi. Küçük bir ekiple güzel işler üretiyor, büyük hayaller ve çalışmalar peşinde koşuyoruz.

“24 Mart Endometriozis Farkındalık Günü” olarak ilan etmiştik.

• Ocak 2018 yılından itibaren Facebook Endometriozis Türkiye sayfamız üzerinden Derneğimiz Yönetim Kurulu Üyesi uzman hekimlerimiz 30 dakikalık canlı yayınlar gerçekleştirmeye başladı. Her ay farklı bir konu ile ilerleyecek olan yayınlar sayesinde, hastaların sorularını yanıtlayarak, hastalığın teşhis tedavisine yönelik bilgiler vermeyi planladık. Ayrıca kadınların, hastalığın semptomlarını daha erken fark edip hızlı hareket etmeleri yönünde onlara destek olmak önceliklerimiz arasında yer aldı.
• Derneğimize gönüllü olarak destek veren 2 Diyetisyen Hekimimiz ile birlikte endometriozisli hastalarımız için ideal beslenme biçimini anlatmaya ve aylık örnek menüler yayınlamaya başladık.
• BARNAT (Bilimsel Araştırmalar ve Nöralterapi Derneği) ile birlikte hazırladığımız  Endometrioziste Faydalı Olan Tamamlayıcı Tıp Yöntemleri” hakkında Endometriozisli kadınları bilgilendirici makale ve videolar yayınlamaya devam ediyoruz.
• “EndoAkademi” Eğitimlerine geçen yıl Türkiye’nin 3 farklı ilinde gerçekleştirdik. (Antep, Kayseri, Trabzon) Bu yılda devam ettirmeyi planlıyoruz.
• 21-22 Nisan’da İstanbul’da “Kronik Pelvik Ağrı” konulu uluslararası katılımlı bir sempozyum düzenledik.
• Endometriozis olduğundan şüphelenen kadınlar için, mini bir test uygulaması başlattık. Web sayfamızda yer alan Endometriozis Riski Testini doldurarak içinde bulundukları durumun önemini ve aciliyetini fark etmelerini hedefliyoruz.
• 9 Martta İstanbul’da Sağlık Bilimleri Üniversitesi 2. Pelvik Rehabilitasyon Kongresi’nde Fizyoterpistlerin katılımcı olduğu “Kronik Pelvik Ağrı” konulu kurs programı düzenledik.
• CİSED (Cinsel Sağlık Enstitüsü Derneği) ile işbirliği yaparak, 21-22 Nisan yıllık kongresinde Endometriozis ve Cinsel Yaşam etkisi ile ilgili ‘’ Kronik Pelvik Ağrıda Endometriozis ve Diğer Organik Nedenler ve Tedavisi’’ konulu bir konuşma gerçekleştirdik.